길랑바레 증후군 진단 후 1년, 후유증과 회복 이야기

길랑바레 증후군 진단을 받은 지 1년이 지났어요. 많은 시간이 흐른 만큼 조금씩 나아지고 있지만, 여전히 남아 있는 후유증도 있어요. 그 과정을 솔직하게 공유해볼게요.

목차

• 진단 당시, 갑작스러운 마비로 시작되었어요
• 치료와 회복 – 입원부터 재활까지
• 진단 6개월 후 – 눈에 띄는 회복과 남은 후유증
• 진단 1년 후 – 조금씩 나아지고 있어요
• 제가 겪은 후유증 정리
• 회복을 도왔던 생활 습관
• 가장 힘이 되었던 건 ‘시간’이에요
• 자주 묻는 질문 (Q&A)
• 관련자료 & 참고 링크
• 마무리

진단 당시, 갑작스러운 마비로 시작되었어요

처음에는 다리에 힘이 빠지고, 손끝이 저려오는 이상한 증상으로 시작됐어요. 병원을 찾았을 때 들은 병명이 바로 길랑바레 증후군이었죠. 그 순간부터 제 삶은 완전히 달라졌답니다.

치료와 회복 – 입원부터 재활까지

입원 치료는 약 3주간 진행되었고, 플라즈마 치료와 함께 재활치료를 병행했어요. 일상 복귀까지는 긴 시간이 필요했어요. 처음에는 물컵을 드는 것도 힘들었지만, 한 걸음씩 다시 걷는 연습부터 시작했답니다.

진단 6개월 후 – 눈에 띄는 회복과 남은 후유증

걷는 건 가능했지만 피로감이 심하고, 감각 이상도 여전히 있었어요. 특히 손끝 감각은 둔감하고, 계단을 오르내리는 게 어려웠어요. 이때부터는 신경 회복 속도에 맞춘 재활이 더 중요해졌어요.

진단 1년 후 – 조금씩 나아지고 있어요

지금은 일상생활 대부분을 혼자 가능하지만, 피로감과 가벼운 감각 저하는 여전히 있어요. 그렇지만 이전과 비교하면 정말 많은 걸 회복했어요. 천천히, 내 몸을 믿고 조금씩 걸어가고 있어요.

제가 겪은 후유증 정리

• 손끝 감각 저하
• 하체 근력 약화
• 쉽게 피로해짐

회복을 도왔던 생활 습관

• 가벼운 스트레칭과 꾸준한 보행 연습
• 손 감각 훈련 – 단추 잠그기, 작은 물건 집기
• 정기적인 신경과 검진과 식이요법

가장 힘이 되었던 건 ‘시간’이에요

회복은 느리지만 분명히 진행 중이에요. 내 몸을 믿고, 마음을 다잡으면서 하루하루를 보내다 보면, 어느 순간 예전의 나와 가까워지는 날이 온답니다.

자주 묻는 질문 (Q&A)

Q1. 후유증은 얼마나 오래 남나요?
A. 보통 6개월~1년 이상 지속되며, 완전히 사라지지 않는 경우도 있어요.

Q2. 일상생활 복귀는 가능했나요?
A. 네, 무리하지 않는 선에서 대부분 가능했어요. 다만 체력 안배는 중요해요.

Q3. 운동은 얼마나 해야 하나요?
A. 매일 20~30분 정도 가벼운 스트레칭과 걷기 운동이 효과적이었어요.

Q4. 치료비는 부담되지 않았나요?
A. 산정특례 등록으로 90% 이상 의료비 지원을 받을 수 있었어요.

Q5. 다시 재발할까 걱정되나요?
A. 재발률은 낮지만, 면역 관리와 휴식에 신경 쓰고 있어요.

관련자료 & 참고 링크

질병관리청 희귀질환 안내👉

마무리

길랑바레 증후군 진단 후 1년, 많은 것을 배웠고, 또 많은 것을 견뎠어요. 아직 완전히 예전처럼은 아니지만, 확실히 회복하고 있다는 걸 느끼고 있어요. 이 글이 비슷한 시간을 보내고 있는 누군가에게 작은 희망이 되었으면 좋겠어요.